Сообщений в теме: 314

[MamaMashi]

Доброго времени суток, любимая команда!
Вчера у нас был термин у нашего доктора. Сообщили нам о назначенном визите накануне вечером, ближе к ночи, с пометкой что с нами ( для перевода) пойти не могут. На утро у нас остро стоял вопрос переводчика. Вопрос был решен, правда шли мы на термин с совершенно новым человеком. Зря я по этому поводу переживала, Лена( переводчик) мне и по характеру и как профи понравилась.
Попасть к доктору оказалось делом не простым, потому как остаток денег после пройденной реабилитации в клиники ''Хелиос'' ещё не дошёл и в регистратуре потребовали оплаты в 500 евро. Пришлось отдать с отложенных денег которые для оплаты жилья, препаратов и питания. Оплата жилья не срочная статья расходов, а вот препараты дело святое. Нам их не отменили все, но корректируют.
Доктор нас встретил как старых знакомых. Он был доволен результатом операции. Много Машулю расспрашивал о том как ей живётся, не жалеет ли об операции, говорил о том что теперь у неё есть будущее и она может получить профессию и т.д . Объяснял что те трудности которые связанны с неврологией должны со временем пройти. Так же врач снял на камеру Машулькино хождение и то как работает( я бы сказала больше НЕ работает) ручка. Предложил ходить на занятия к физио и эрго терапевтам. Стоить это будет 600 евро, клиника рядом и тоже LMU, но оплатить надо отдельно, со счёта на счёт не перекидывают. В прошлом году, в феврале, мы ходили туда и было тоже самое с оплатой, почему так я не знаю. Потом доктор спросил как у нас дома с реабилитацией обстоят дела и т.д. Наш доктор очень бурно отреагировал ( он не первый) как только услышал что наш дом-это восточная Украина. Пообещал встречу с соц. работником и возможно есть программа которая нам позволит здесь пересидеть не спокойное время и что не менее важно у нас будет соц. помощь и мед. страховка. Так же доченька сможет ходить в школу. Но насколько это всё реально и как быстро вопрос решится врач не знает.
Термин на МРТ по плану в мае, дату и время позже уточнит врач, потом будет консультация по пройденному МРТ в Гросхадерне ( это другое отделение и совершенно другая часть города) у нейрохирурга, которая присутствовали при операции.
Машуленька сегодня какая то слабенькая, наверное вчерашние эмоции виной. Возможно жизнь развернётся на 180 градусов. Надеюсь к лучшему.

[MamaMashi]

Доброго времени суток, дорогая команда!
Новостей у нас как таковых нет, доктор на этой неделе не отозвался, завтра буду просить переводчика ему позвонить. Так же попрошу фрайбургского переводчика ещё раз связаться с бухгалтерией клиники, ну должен же уже быть расчёт за операцию, на дворе май, а операция была в феврале.
Машулька чувствует себя нормально. Тренируемся самостоятельно. Иногда получается пройти за раз достаточно большие расстояния. Уменьшилась спастика в ножке. В общем больших прорывов в физ. состоянии нет, но мы не отчаиваемся. Ждём обещанные занятия с терапевтом, возможно нужны новые нагрузки и упражнения, которые помогут в восстановлении утерянных функций ножки и ручки.
Огромное СПАСИБО всем кто искренне переживает за Машуленьку и радуется ним маленьким победам!
Фото
Машулин любимый вид спорта))))
http://i016.radikal....33b9b552b72.jpg

[MamaMashi]

Доброго времени суток, дорогая команда!
Новости не писала, потому как надеялась что появятся известия от нашего доктора, но, к сожалению пока тишина. Пишу чтобы сообщить что у нас всё нормально, мы живы и благодаря всеобщей помощи здоровы( если можно так сказать о Машулином состоянии) =)
Машуля чувствует себя нормально. Продолжаем самостоятельно тренироваться. За раз, без перерыва на отдых, но очень медленным и достаточно хромым шагом проходим около километра. Во время ходьбы Машуля держится за меня, может ходить и без поддержки (конечно не так долго), но не знаю стоит ли уже сейчас так нагружать ножку
Есть маленькая победа, которая даёт надежду=) у доченьки получается ( с трудом, очень не уверенно) сгибать ручку в локте. Когда впервые, без посторонней помощи, ручку удалось согнуть -Машуленька расплакалась, и не только доченька) некоторые наши немецкие друзья тоже эмоционально приняли нашу победу!
О задолжности перед Фрайбургом за операцию. Долг есть и в ближайшие дни, надеюсь, этот вопрос решим. Деньги на погашение задолжности и прохождения контроля тоже есть благодаря тому, что врачи за операцию выставили счёт как немцам, а не приват пациентам, коими являются все иностранные пациенты.
Огромное СПАСИБО всем нашим помощникам и Человечкам!

http://s006.radikal....b4c86576841.jpg

[MamaMashi]

Доброго времени суток, дорогая команда!
Долго не писала новости ибо ждали весточки от врача о назначенных терминах на МРТ, реабилитационные занятия и термин к соц. работнику.
Наш врач считает состояние Маши соответствующим пережитому, достаточно хорошим и поэтому запланировал МРТ на 18.07, а не на май - июнь ( через три месяца после операции) как рекомендовали нейрохирурги. Врач наблюдает Машу почти два года ( с сентября 2012) мы доверяем его мнению, результат говорит сам о себе, но всё же мне спокойнее было бы, если бы доченька прошла обследования пораньше . Более того, мы ради обследования и возвращались в Мюнхен.
Термин к реабилитологам и соц. работнику обещал доктор найти к началу июня пока ближайщее число 24 июня.
В общем всё немного не так идёт как думалось, хотя при сложившейся обстановке дома, в Луганской области, туда спешить, увы, не стоит. Политику, войну и прочие ужасы Украины обсуждать в Машиной теме не считаю нужным
О состоянии. В Бранденбурге Машуле сняли один препарат понижающий давление( их было два), уже неделю как сняли второй. Пока не совсем всё гладко с давлением, но всё под контролем. Так же продолжаем самостоятельные нагрузки, ничего нового не делаем, ждём мнение специалистов. Совершаем каждодневные ( если не мешает погода) пешие прогулки, занимают они у нас два- три часа. Для Машулика эти прогулки достаточно хорошая нагрузка, возвращается с них доченька как с пробежки.
Как то решили мы выйти в магазин без инв. коляски( надо же с чего то начинать) так на обратном пути домой пошёл дождь, а ходить быстро( или хотя бы с обычной скоростью физически здорового человека) Машулька ещё не может, ну и шли мы гордо обтекая, но зато без коляски! Первый блин, как говорится, комом))

[MamaMashi]

Доброго времени суток, дорогая команда!
Новостей у нас как таковых нет. Всё по прежнему, нормально. Чуть лучше ситуация с давлением, реже подъёмы и не так высоко поднимается. Волнительно очень за близких в Украине и с этой тревогой ничего неподелаешь.
Прошедшие выходные развлекала и отвлекала Машулю, да и себя, как могла)
В субботе ходили на пикник к речке, играли в бадминтон. Прохожие часто на нас оглядывались и разглядывали внимательно))) Оно и понятно, плохо двигающаяся Машуля, которая старательно пытается отбить мои подачи выглядит престранно)) Но нам главное физическая активность, а самое главное положительные эмоции, которых было в тот день много!
В воскресенье пытались посетить картинную галерею( по выходным вход вроде бы бесплатно). Пошли через Мариенплац, а там была выставка ремесленников( так мы поняли), а так же сцены с концертами. Походили, порассматривали, позаглядывали. В общем к галереи пришли уставшие, решили что уже нагулялись, на этом и вернулись домой.


http://s019.radikal....564afb16aa0.jpg

http://s52.radikal.r...08797a6f1e0.jpg
http://s018.radikal....acccffe6b54.jpg

http://s018.radikal....b3979a5ac23.jpg

[MamaMashi]

Доброго времени суток всем кто за Машуленьку переживает!
У Мариюшки всё нормально. Ходим по графику в реаб. клинику на занятия с эрго и физио терапевтами. Занимаемся, стараемся восстановить утраченные функции. В целом всё нравится. Огорчило что пришлось оплатить ещё 600 евро . С соц. помощью от немецкого государства тоже не складывается. С оплатой жилья и прочих расходов будем пытаться выкрутиться и оплатить самостоятельно, насколько возможно. На тему работы( соответственно денег ) опять пыталась штурмовать бюро по делам с иностранцами, и даже больше. Ходила к русскоговорящему юристу( правда бесплатному), толку нет. Если больничный ВНЖ продлен не на земле Баварии ( любая территория Германии, кроме Баварии) то работать разрешено, в паспорте запрета нет, но не здесь. Ничего не остаётся, будем жить пока с тем что есть, домой то пока нельзя никак:( Юрист правда мне вручила на Машулю своего рода паспорт для каникул( утешительный приз, не иначе:)) в нём отрывные талончики на бесплатное посещение бассейна, зоопарка и прочих развлечений. Ждём погоды.

В скором времени смогу так же отчитаться за затраты на операцию, потому как на этой неделе оплатим последний пришедший долг( и это за февраль то месяц).

В последнее время пробуем обходится без инвалидной коляски насколько это возможно. Ходим медленно, но главное самостоятельно. Правда погода не всегда сопутствует. Почти каждый день дожди, только последняя неделя более-менее радует. С нашей медленной ходьбой рискуем до нитки промокнуть и простудиться, потому пока не всегда получается отказаться от инв. коляски даже на малые расстояния.

Сегодня доченька порадовала:) Левой скрученной в кулачёк рученькой( парализованной), удалось почесать носик, на который упала прядь волос и щекотала:) Для физически здорового человека это элементарно просто, но не для нас. Появилась большая надежда на восстановление левой ручки. Всё-таки мне ручка казалась совсем безнадёжной (хотя врачи считали её перспективной).

Оплата
http://s006.radikal....084a007ffd7.jpg
http://i017.radikal....354ed96cda4.jpg

Манюша
http://s020.radikal....64ab38f54ff.jpg

[MamaMashi]

Всем доброго времени суток!
Давно понимаю что пора бы написать новости, да и личные сообщения от людей переживающих за Машеньку постоянно напоминают о том, что неприлично долго молчим. Не пишется как то, простите за это. Все мысли и эмоции дома, в Брянке.
Машулька в норме. Ходим на занятие в реаб. центр. Стараемся заниматься и дома. 18.07 было МРТ, термина с нейрохирургом ещё не было, но врач который сейчас нас ведёт говорит что МРТ в порядке.
СПАСИБО огромное всем кто за Машеньку искренне переживает! Помолитесь за Украину!

[MamaMashi]

Добрый день, любимая команда!
У нас всё по- прежнему, даже не знаю о чем в новостях написать.
Всё так же ходим в реаб. центр, занимаемся восстановлением утраченных физических функций. В повседневной жизни почти отказались от использования инв. коляски, даже в целях подстраховки. Машуля выдерживает достаточно дальние пешие прогулки, то есть стала более вынослива. Сегодня физ. терапевт заметила что мы пришли вообще без коляски и была приятно удивлена( хотя для нас это даже не расстояние:) ) .
Мы живём в центре и поэтому людской толпы не избежать. Когда раньше мы брали коляску для страховки, то окружающие нам уступали дорогу. Сейчас, когда коляски нет( явного признака инвалидности) и походка всё та же, дорогу нам уступают крайне редко, что конечно не удобно и какое то время это напрягало. Но нет худа без добра))) вероятно, ''привилегия'' когда уступают дорогу человеку физически ограниченному для нас не актуальна. Вероятно, на первый, беглый взгляд Машуля идёт как все, то есть обычная походка физически здорового человека. Конечно это только на первый взгляд и если я иду слева, и если мы идём медленно, и если... пока много таких если, но всё же это здорово, но ведь это же достижение, за это мы сейчас и боремся!!! И хочется снова и снова благодарить всех кто помог преодолеть недуг!!! СПАСИБО огромное всем кто нам помог вовремя попасть на операцию, кто помог спасти Машуленьку!!!
Дома, в Брянке без изменений, но родные живы и даже иногда со связью, СПАСИБО Боженьке!

[Agneshka]

Держитесь, у Вас все получится! Дай Вам Бог терпения и сил!

[MamaMashi]

Доброго времени суток,дорогая команда!
Немного новостей от нас.
На этой неделе был у нас термин у врача по поводу наших дальнейших планов, так же был разговор о пройденом ЭЭГ и Машиных физических достижениях.

Планы. Мы продливаем визу и реабилитацию, минимальное три месяца. Дома обстановка всё хуже.

ЭЭГ в норме. Так же врачи думают о том, что возможно, если будет всё в норме, спустя год после операции начнут снимать противосудорожные препараты. Тихо радуюсь этому благодарю Его за Маню, за путь, за Человеков которые встретились в пути.

О достижениях. То физическое состояние, которое на сегодняшний день у Машульки врачи оценивают как очень хорошее, и даже больше того: доченька превзошла их ожидания, хотя конечно есть много чего исправлять и над чем работать, но и потенциал есть. И наверное это ура, хотя меня немного смущает, что мы за гранью того, что от нас ожидали врачи. Маня, конечно, горда своими достижениями и дальше работать и трудится готова. Врачи составляют новый план на три месяца.

И хочется снова поблагодарить всех кто нас поддержал и нам помог в трудные период. Огромное СПАСИБО за Мушулькину жизнь!!!
http://s57.radikal.r...1ed7fbc0b7b.jpg

[MamaMashi]

Доброго времени суток, дорогая команда!
Новости, а они у нас даже есть.
Начну не о Маше и лечении, но последующего лечения это тоже касается. Нам удалось добиться разрешения на работу для Машиного папы, мне работать, по прежнему запрещено. Обосновано тем, что я сопровождающее лицо и всё тут. В других регионах Германии с этим всем прооще, но не в Баварии. Ну один работающий в Германии - это уже хорошо, ибо имея работу можно оформить страховку. Папа уже нашёл работу( с отсутствием немецкого выбор не большой) и сейчас мы в процессе оформления этих самых страховок.
О Машульке. Последнее (28.10) пройденное ЭЭГ в норме. Это из хорошего. Из не очень хорошего- это то, что у Машулика опять проблемы с высоким давлением. Пока врачи наблюдают.
О реабилитации. Ходим заниматься исправно. Каких то больших прорывов нет. Чуть лучше, более ровнее стала походка. Всё таки было очень сильно заметно, что левая сторона тела где то позади. Сейчас не так заметно отстающую левую часть. Плюс Машуля дольше и больше может обходиться без коляски. Достижения,может не такие видные, но они очень важные. То что здоровому не заметно и естественно, нам даётся с трудом. В общем трудимся и дальше. Ещё врачи Манюше предлождили сменить ортез на импульс аппарат, который цепляется чуть ниже колена. Его работу мы тестируем на занятиях реабилитации. Аппаратик даёт импульс и нога делает нормальный шаг, и по идее Маша с ним сможет выдерживать более длительные нагрузки, то есть больше самостоятельно ходить(а может и совсем самостоятельно) Аппарат стоит приличных денег, но так как мы будем иметь страховки, то кранкен касса нам оплатить этот самый аппарат( правда уезжая из Германии он останется здесь)
Месяц подбирали Машульке школу, но в старшие классы без немецкого нас не берут, потому приняли решение, что Маша будет посещать курсы немецкого. Доченьке конечно тяжело ибо почти 4 года без школы и системы расслабили. Ну нам к трудностям не привыкать.
О деньгах. Их осталось больше шести с половиной тыс. Мы их вернем в фонд ,, Предание,, . С фондом связалась по этому поводу. С клиники перевести деньги на фонд, сдаётся мне, будет позамороченей , чем фонду перевести на клинику. Работаем над этим.
Как только появятся подтверждающие документы- загружу в группу.
Собрали все бумаги об оплате за операцию.
Нем фонд- 10тыс, в январе мы внести как предоплату 3 733,74 евро. И позже получили счета на сумму 1 388,51 евро и 1 645,36евро. Операция обошлась в 16 767, 61 евро.
http://s017.radikal....68cf841321d.jpg
http://s57.radikal.r...822da052.jpgjpg
http://s019.radikal....788b4baf819.jpg
http://s013.radikal....4c53d552800.jpg
Реабилитация в Бранденбурге 23 33,58 евро.
http://s017.radikal....3063b38d9a2.png

http://s013.radikal....11fc336d33e.png
Реабилитация в Мюнхене 3×599евро. Так же со счета удерживались суммы за визиты к врачу.
http://s010.radikal....1dac33c762a.jpg
http://s014.radikal....5a225804e6b.jpg
http://s016.radikal....1f7af4c8d85.jpg

[MamaMashi]

Доброго времени суток всем, кто следит за нашими новостями!
Как таковых новостей нет. Живём мы долгожданной, обычной жизнью. Папа Машин работает, а мы учимся, вернее Маша учится, а я её сопровождаю. Первая половина дня курсы, потом физ. занятия, домашние задания, в общем как у всех, только физ. занятия))) Наш физио терапевт в отпуске. Мы даже немного рады меньшей нагрузке, потому как почти четыре года болезни у Маши не было школы( домашнее обучение всё таки это другое), плюс то что само течение болезни зачастую приковывало к кровати, в общем обычная жизнь нам даётся с трудом обоим, но с огромной радостью!
На курсах успехи переменные. Какие то тесты доченька пишет хорошо, какие то средне. Немецкий на немецком учить- это достаточно сложно.
О здоровье и физических достижениях. Мне кажется, что достижений нет либо они совсем не значительные, но приезжающие сюда периодически на обследование/лечение русскоговорящие соседи говорят,что улучшения есть. Так же доченьку, иногда, беспокоит давление, но вроде как врачи это не считают большой проблемой.
О деньгах. В фонде сказали, что я должна узнать как делается процедура возврата денег, но все фин вопросы надо решать в первой половине дня и в Гросхадерне, а с курсами это немного проблематично. Были три дня болезни учителя и курсов не было, но и специалиста , который бы нам мог объяснить с чего начать тоже не было. Пока откладывается до следующего года
В общем мы не пропали, нас затянула обычная жизнь. И как же здорово ей жить! И СПАСИБО всем кто хоть как-то причастен к её возвращению!
http://s50.radikal.r...536bccf67f6.jpg

[MamaMashi]

Доброго времени суток, дорогая команда!
Машуля по прежнему посещает курсы немецкого, а так же физио и эрго терапевтов. Каких то значительных/заметных перемен нет и вряд ли будут.
В лс приходит много сообщений с вопросом про физические достижения/улучшения Машули, хочу написать по этому поводу, не хотелось бы вводить людей в заблуждение . Врачи очень часто повторяют, что Машенькино физическое состояние гораздо лучше, чем они предполагали, но это конечно не отменяет того, что доченька будет нуждаться в реабилитации длительно. В Германии мы находимся не так из-за реабилитации, как потому, что дома боевые действия и там уж конечно ни о какой реабилитации и мед препаратах речь идти не может, в общем, как то так...
Хотелось поделиться нашим ,, худо без добра не бывает,,)) На кануне Нового года сломалась наша инвалидная коляска, что есть худо. К наступлению курсов подобрать по цене и параметрам коляску не удалось, что заставило Маню на курсах обходится без неё. Сейчас уже мы приобрели новые колёса, но для посещения курсов доче она уже не нужна:) Ни я , ни Машуня сейчас не ставим цель поскорей избавиться от коляски ( всё таки она больше спасительница при усталости, нежели средство передвижения) но Манькины стремления увеличивать физ нагрузку мне нравятся:)
По поводу возврата фонду денег хочу попросить помощи :) русско-немецко говорящие люди отзовитесь! Один хороший Человечек Кристиночка и я ездили в Гросхадерн в интернациональный отдел по поводу возврата денег, но процесс сей не начался, хочу узгать почему,в общем надо в этом помощь. Буду очень благодарна, если кто то сможет мне в этом помочь! Мой телефон 0157-31-96-88-87
СПАСИБО огромное за спасённую Машунечку! Берегите близких и мира всем!
http://s018.radikal....73de842a146.jpg

[MamaMashi]

Доброго всем времени суток!
11 февраля у Марии был год после операции, мы решили что для нас это второй День рождения! Близкие друзья семьи поздравляли Маню подарками, всё как положено для настоящего Дня рождения:)
На курсах закончился уровень А-1, была подготовка к тестам и сами тесты( потому немного и пропали) . Сейчас же начат курс А-2. В общем идём дальше.
По лечению. МРТ, ЭЭГ врачи назначать не стали, не видят необходимости, потому как состояние Машули у них не вызывает тревоги. Но назначили обследование по поводу высокого давления. Был суточный мониторинг давления, доче вешали холтер, назначали кардиограмму, узи сердца, почек и другие обследования. Продолжают наблюдать, но препараты от высокого давления уже вернули
Остаток денег уже вернулся на фонд ,, Предание,,

БЛАГОДАРЮ всех кто когда-то откликнулся на наш призыв о помощи! СПАСИБО за Машулю!
http://i008.radikal....82b9840c2b9.jpg
http://s018.radikal....c125ae40b17.jpg
http://i011.radikal....b4b2bd6486f.jpg
------------------------

[MamaMashi]

ем доброго времени суток!
Много времени прошло от последних наших новостей, но всё идёт своим чередом, каких то изменений/новостей нет, да ещё и добавились некоторые проблемы, которые необходимо решить и которые закрутили и крутят нас последние полтора месяца , здоровья Машули не касаются, потому озвучивать не буду.
Про изменения в Машулином состоянии написала не случайно, много в лс вопросов именно об этом. Немецкие врачи спасли доченьке жизнь, что и было целью операции! Парализация- ожидамое последствие. Если после операции речь шла о тяжёлой левосторонней парализации, то сейчас ,, тяжёлая,, уже в диагнозе не стоит. Я понимаю, что многие за Машика перживают и что хочется так сказать ,, сказку и чуда до конца,, то есть совсем прыгающую, как раньше Маню, но такого не будет. Можно, конечно, убивать ВСЕ свои силы, а главное время на попытки вернуть отнятое болезнью, но на сегодняшний день для нас борьба за тело не главное. Посещение физ. или эрго терапевтов, реабилитологов или массажистов, всё это неотъемлемая часть Машиной жизни, это необходимость, с большим или меньшим усилием, но занимается доча каждый день. Важна сама жизнь, то что Машулька жива. И, по мне так,самое основное то, что Маня приняла изменившиеся возможности своего тела, главное что болезнь и её последствия доченьку не сломали! Пока Машуне трудно с определением профессии и обучением и вообще сложно с дальнейшим направлением в жизни ибо много чего поменялось, кроме физических возможностей, так уж получилось. Но Машуля, да и мы, родители, трудимся над восстановлением обычной жизни.
Доча заканчивает языковой курс А-2. Определяемся с учебным заведением, чтобы в сентябре Маша смогла продолжить обучение. На сегодня дела такие)
В жизни складывается по-разному , сейчас тоже не без тудностей, но находятся Человечки, которые сложный момент, по возможности, облегчают! СПАСИБО! Благодарю всех, кто причастен к Машулиному спасению, и восстановлении нашей жизни в целом!

http://s017.radikal....bdb34c4b444.jpg