Здравствуйте дорогие Лугамамочки (и папочки)!Обращается к Вам мама очаровательной малышки, у которой страшный диагноз - ДЦП, спастический тетрапорез с эписиндромом, задержка психомоторного и речевого развития. А история наша вкратце такова...
Мне было 37, мужу 40 лет, старшей дочери почти 18! Не сегодня, завтра выпорхнет из домашнего гнезда. Папа все чаще просит второго ребенка, но все откладывали до лучших времен, пока не поджал возраст. И когда узнали о беременности, аборта не будет, сказал папа на том и порешили -мы справимся!
Беременность протекала легко, как и в 20 лет, после 16 недели уже знали, что будет еще одна красавица, и звать ее будет - Александра. И все было хорошо..., но до 30 недели..
Сашунька родилась на 33 неделе с большими титрами антител и билирубин, после 2 заменных переливания крови из реанимации нас перевели в патологию и выписавшись через 2 недели, мы были уверены, что наше счастье абсолютно здорова. Саше пол года, на плановом осмотре у невролога она закатила истерику, ее выкручивает вправо и трясет ручкой.
Врач в шоке - это у вас судороги, нас ложат в отделение. Лежим там 2 недели, пьем противосудорожный сироп, даже массажи не разрешают. Выписали с диагнозом судорожный синдром, отставание в развитии (нам 8 месяцев, она не сидит, правда хоть голову держит). Попадаем на консультацию к часному неврологу, она спрашивает знаем ли мы диагноз? Говорю то, что написала выше, она -"я не знаю почему Вам не говорят это Ваши врачи, но я считаю что Вы должны знать об этом. У ребенка формируется ДЦП"!!!!! Как гром среди ясного неба! Ноги подкосились!
Господи, только не это! Хоть бы она была не права!!! С боем выбиваем направление в Охматдет, в Киев, пролежали 2 недели, диагноз тоже сразу подтвердили!!! Но ей уже было 11 месяцев! Почему, почему нигде, никто не намекнул, что у нее может быть такое???!!! Там разрешили массаж, научили ЛФК, домой приехали с рекомендацией на инвалидность!!! (((
В год нам оформили инвалидность, в собесе оформили документы в наш реабилитационный центр "Видродження", теперь через месяц его посещаем. Центр нам нравиться, но только массажа и ЛФК не достаточно, хотя заметные сдвиги в лучшую сторону были. После киевских массажей ручки перестала держать в кулачках, пили цераксон, актовегин, церебрум композитум, кололи кортексин - стала говорить: папа, баба, ам! После нашего центра - стала пытаться садиться в коляске, доставать ручками ко рту (раньше были исцарапаны и щечки, и носик, и натерты глазки, все время промазывала), но на этом все остановилось. А так как лечение ДЦП максимально поддается до 3 лет, а Саше было уже 1,10 г., мы решились на поездку в клинику Козявкина (г.Трускавец), о которой слышали много положительных отзывов.
Создав группу на Одноклассниках, благодаря помощи друзей и добрых небезразличных людей нам удалось собрать денег на 1 поездку, с которой мы вернулись в августе с победой!.Спустя 2 года постоянной реабилитации,наша трудяжка-научилась сидеть самостоятельно,стоять у опоры,умеет приседать,наклоняться,стала смотреть мультики,любит слушать сказки,показывает всех животных на картинках,распознает цвета и геометрические фигуры,называет и показывает гласные буквы.Научилась говорить:папа,мама,баба,дядя,ляля,да,нэ,дай,ко ко,го го,му,ав.Она очень веселый,позитивный ребенок,очень любит детей....но не может с ними играть...вернее -им с ней не интересно...
Я очень хочу,чтоб наша любимая крошка смогла бегать,играть,болтать и смеяться с этими детками.Чтоб никогда в жизни она не чувствовала себя изгоем,не была одинока,и чем то ущемлена...
Но время -наш враг,оно бежит не возвратно..И чем старше становится ребенок,тем меньше шансов его исцелить!В этом году,Саше исполниться уже 5 лет,и у нас остается очень мало времени,чтоб этот шанс использовать!За это время,благодаря вам, нам удалось пройти много курсов необходимой реабилитации.Это и 6 курсов в клинике Козявкина в Трускавце,и 2 в ЕДКС МО в Евпатории,также мы проходили реабилитацию в нашем РЦ "Видродження",в донецком центре Евтушенко,в новоазовском "Здоровье",и зимой прошли 2х месячный курс в китайской клинике.Как ни называла наш невролог Сашу растением,вопреки всему Сашунька за это время научилась очень многому! Она сидит самостоятельно,уже только это для сложных ДЦПшек огромное достижение,стоит у опоры,передвигается на полу на попке (ползаньем правда это не назовёшь,но ребёнок двигается и у неё есть возможность познавать мир!!!) и самое главное-она всё понимает и говорит!После Китая у неё получается говорить много новых слов и даже предложения,это самое большое достижение за последнее время,которому я безмерно рада!Теперь мы понимаем нашу крошку-это дорогого стоит.Во время курсов реабилитации снижается спастика,укрепляется спина и шея,у ребёнка появляются новые навыки.Но борьба с ДЦП,для нас и наших детей-это как забег на длинную дистанцию,когда взяв старт ты уже не имеешь права остановиться,как бы ни было тебе тяжело,только вперёд.Иначе все труды пойдут на смарку.Чего допустить просто не возможно.Вот и сейчас,чтоб не утратить уже приобретённые навыки и для наработки новых,у нас намечены 2 курса в Новоазовске,на июнь у нас осталась денежка с Китая,а вот на сентябрь хотим попросить вашей поддержки,друзья!Поэтому,я обращаюсь к вам,я просто умоляю-дайте ей этот шанс.Пожалуйста, помогите собрать средства на лечение!
Необходима помощь на реабилитацию в новоазовском РЦ "Здоровье" (сентябрь 2014 г)
Сумма к сбору 10800 грн ( 33 750 руб)
http://s020.radikal....ce744e8ab02.jpg cчет
http://s004.radikal....95b8982b69a.jpg
Перечислить помощь возможно несколькими удобными для вас способами:
карта Приватбанка :
№ 4149 4978 0646 1127
Владелец -Рябушенко Елена Владимировна
Webmoney счета (дол., и руб.
Z660506349015
R301299184699
U391073417626
Яндекс кошелек 410011329069862
Киви кошелек +380507035264
По системе Приватмани или Money Gram на получателя:Рябушенко Е.В.
Пожалуйста, очень вас прошу, если возможно, помогите со сбором, чтоб у нашей крохи появился шанс на полноценную жизнь, чтоб она научилась ходить, работать ручками, пойти в обычную школу со сверстниками, а не быть обреченной на одиночество на домашнем обучении, не дать ей остаться в инвалидном кресле!!!
С уважением Елена Рябушенко. т.050-703-52-64
Информация о Саше есть на сайтах:
http://www.odnoklassniki.ru/sachuny
http://forum.ladoshk...splay.php?f=439
http://forum.materin...owtopic=1562526
http://forum.childre...2e20a5&start=50
http://eva.ru/topic/169/2749181.htm
http://www.mamapapa....=117462#p117462
http://forum.krasmam...?p=12451402#124..
http://peugeot-citro...hp?f=138&t=6248
http://www.blagover-...=13&page_ID=149
http://vk.com/club33241810
[/spoiler]
Будем бесконечно признательны за любую помощь!!!
Сообщение отредактировал Мама очаровательной ДЦПшки: 29.07.2014 - 22:20
.png "Лучший организатор СП года: С указанием года проведения")
.gif "Совместные роды с мужем:")
