09.01.2014: "Доброй ночи, семья! нас перевели в другую палату - одну из двух в отделении, в которой вмонтирована стационарная система смешивания кислорода и воздуха...До этого мы получали только кислород, теперь терапия немного модифицировалась...Кроме этого, за последние дни у нас резко ухудшилась ситуация с легкими - в течении нескольких секунд без поступления кислорода, уровень кислорода в крови опускается ниже допустимой нормы, что является недопустимым, т.к.клеточки и внутренние органы остаются без питания....До сих пор (уже больше недели) из-за отмены кортизона у нас держится температура - 2-3 раза в день поднимается до 38.4 - сбиваем парацетамолом... С отменой последнего у нас опять обострилось кожное РТПХ - ночки и ручки покрылись красной сыпью...Несколько дней была сильная рвота - так что все вечерние лекарства и подключаемое на ночь молочко для зонда в организме не задерживались...Сегодня от молочка нас уже отключили...Два дня назад нам все таки добавили в терапию лекарство для улучшения работы легких - просто применение кислорода, как предполагалось ранее, не дало ожидаемого эффекта...В прошлый вторник у нас брали пункцию на химеризм - результаты должны быть готовы в понедельник...Верим, что только положительные! Сегодня нам опять возобновили кортизон - совсем капельку для того, чтобы помочь легким....После того, как будут известны результаты пункции, возможно увеличат дозу кортизона...Из-за постоянной тошноты Серенький не спит уже около недели - та что ночью развлекаемся, как можем- то мультики посмотрим, то картины напишем...Держите за нас кулачки!!! Целуем вас крепко-крепко!!!!"
12.02.2014: "
СЕМЬЯ, У НАС ДЛЯ ВАС ВАЖНАЯ НОВОСТЬ! Вчера нам стали известны результаты химеризма пункции - к сожалению, в костном мозге обнаружены клетки Сережки - ни много, ни мало 40%. Это не есть хорошо, потому что в идеале химеризм должен быть 100%, что означало бы полное приживление здорового донорского костного мозга и отступление болезни. Наличие плохих клеток кнопика означает возвращение болезни, при этом если не сдерживать их дальнейший рост, болезнь опять войдет в агрессивную форму, нанося удар по всем органам и организму, в целом - опять может возникнуть бешеное увеличение лейкоцитов, и, наоборот, падение всех важных показателей: гемоглобина, тромбоцитов, нейтрофилов, каждый из которых выполняет жизненно необходимую роль в организме.
Вы уже знаете, что наше заболевание - ювенильный миеломоноцитарный лейкоз не поддается никакому существующему протоколу химиотерапии - слишком сложное и редкое заболевание, поэтому мы опять оказались в ситуации, с которой начинали - единственным способом НАВСЕГДА забыть о коварной болезни является пересадка костного мозга. В данный момент проведение пересадки невозможно из-за проблем с легкими, но как только мы придем в порядок - нужно будет немедленно начинать готовиться к пересадке...Пока же главная задача - вылечить легкие и не допустить рост раковых клеток. Для этого сейчас чаще, чем обычно будут проверять кровь, контролируя химеризм, чтобы в случае увеличения плохих клеток - начинать проведение химиотерапии. В данный момент проведение последней нецелесообразно, т.к. общие показатели крови (лейкоциты, гемоглобин, тромбоциты, нейтрофйилы) остаются в норме. Хотим заметить, что
при ювенильном миеломоноцитарном лейкозе 1 ребенок из 3-х после проведения пересадки нуждается в повторной ТКМ из-за возникающего рецидива, при этом наиболее важным является тот факт, что именно вторая пересадка увеличивает шансы на полное выздоровление! Да, нелегко нам достается здоровое детство, но мы будем НЕЛЮДЬМИ, если не воспользуемся шансом, данным нам медициной и Богом, для того, чтобы уже наконец-то забыть про дом, под названием "онкогематологическое отделение", в котором мы уже живем половину Сережкиной жизни....Родные наши, как вы понимаете, без вашей помощи нам просто не справится - на проведение второй ТКМ нам понадобится минимум 112 тысяч, т.к. скорее всего донором будет выступать я или муж...Кроме того, на текущий момент мы все еще должны клинике за перерасход оплаченного счета в условиях стационара...Счет за текущий долг мы получим, как и говорили ранее, после выписки на дневной госпиталь, что касается счета за планируемую ТКМ - постараемся получить его в течение ближайшего времени. Задачи усложняются, сил требуется все больше и больше, но мы знаем - пока вы с нами - нам ничего не страшно! Держите за нас кулачки, молитесь, будьте с нами - не пожалеете! Целуем вас сильно-сильно!"
18.02.2014: "Доброй ночи, семья! у нас все по-старому: продолжаем получать кортизон для предотвращения РТПХ и улучшения работы легких, также продолжаем принимать лекарство для легких, назначенное главным кардиологом, т.к. основная проблема с легкими изначально была в сильном давлении сосудов, вследствие которых затрагивалось сердечко и шло сильное давление на легкие...Кроме этого, в легких наблюдается воспаление....характер пока не установлен...Правое легкое у нас, скорее всего, больше затронуто, потому что при качании кнопика на правой руке у него начинает падать кислород, на левой кислород держится стабильно. Чаще обычного нам делают УЗИ сердца и рентген грудной клетки - держат на контроле. Эту неделю врачи еще пробуют- меняют антибиотики для легких - подбирают оптимальный, со следующей недели планируют начать терапию по сдерживанию ЮММЛ - на этой неделе у нас уже пошел рост лейкоцитов (сегодняшние анализы показали 12/норма до 10) - наша основная проблема при ЮММЛ. Получаем инфузии р-массы, ночью опять "пьем" молочко (через зонд), а в остальном все по-прежнему...Молим Бога, чтобы работа легких наконец-то улучшились и мы смогли полноценно войти в подготовку к ТКМ. Сил нам...Спасибо, семья, вам огромное за всю вашу любовь и поддержку!!! Извините за долгое отсутствие - знаем, вы переживаете...пишем при каждой удобной возможности, к сожалению, не всегда такая бывает...Целуем вас сильно-сильно!!!"
Тема закрыта
.gif "Совместные роды с мужем:")
