Сообщений в теме: 314

[Pauchek]

 DSCN2683m.jpg   15,44К   54 Количество загрузок:
Здравствуйте!Меня зовут Елена,я мама Машеньки! Обращаюсь к вам за помощью. Моей Маше 14 лет. Наш диагноз: герпес-вирусный энцефалит (HSV-1;CMV;HHV-6) симптоматическая эпилепсия, со сложными парциональными приступами, левосторонний спастический гемипарез.

Наша история

Маша родилась в праздник Рождества Пресвятой Богородицы(21 сентября 1997), потому и назвали Машенькой! Росла здоровым, озорным ребенком. Заболеваний кроме как простуды не переносила,поэтому наша болезнь ЭНЦЕФАЛИТ для нас была как гром среди ясного неба. С болезнью ушла наша привычная жизнь:школа,вокал,танцы.
С этой страшной болезнью мы боремся в течении года. Началось все с простуды, затем пропал сон, появилось обильное слюнотечение (гипер саливация) и в январе у нас случился первый приступ. Три недели мы провели в обласной больнице, где нам установили этот диагноз. Нам назначили лечение, которое как выяснилось позже было недостаточным. Мы были вынуждены обращаться в другие клиники Украины. Проходили лечение в Харькове, в Киеве, но лечение результатов не дало. Мы и по сей день принимаем многочисленные препараты: противосудорожные, гормональные, противовирусные, иммуномодулирующие. Но не смотря на все усилия состояние Маши ухудшилось. Если в начале болезни у нас была единственная судорога за длительное время, то сейчас доходит до нескольких десятков в день. У Маши в судороге сводит язык, дергает левую часть рта и конечностей. И вот мой ребенок, который когда то пел на сцене и радовал своими выступлениями, в такие моменты не может нормально разговаривать и приходится общаться при помощи жестов.

Я всеми силами стараюсь поддерживать её веру в выздоровление и моя девочка мужественно переносит процедуры: МРТ, спинно-мозговые пункции, бесконечные капельницы и уколы. Наша жизнь из мечты подростка превратилась в сплошной кошмар...
Нам дали надежду на выздоровление в клинике Германии-это наш шанс вернуться к прежней жизни подростка. Ведь юность это самые беззаботные и замечательные годы жизни: общение с подругами, первое свидание, цветы.......а в нашем случае хотя бы просто вернуться в школу. В данный момент мы даже не можем выходить на улицу из-за бесчиленых судорог и вялого самочувствия. Человеку привыкшему к активному образу жизни и постоянному общению, очень тяжело находиться только в обществе родителей, ведь даже положительные эмоции - это лишние, не нужные судороги.


Ролик по ТСН о Маше http://tsn.ua/ukrayi...l#article_video

Деньги на лечение Марии можно переводить на р/сч организации "Адреса милосердия".

Р/счёт организации:
МФО 304795
ОКПО 36638197
р/с 26003060301358 ЛФ
ОПАО КБ ПриватБанк
назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Чиликиной М.

Официальный карточный счет организации в ПриватБанке: 5584 2422 0015 0283, назначение платежа:Благотворительное пожертвование на лечение Чиликиной М.

ПРИВАТБАНК:
======================
Номер счета: 29244825509100
МФО : 305299
ЕГРПОУ: 14360570
Назначение платежа : 4627081243417404
(пополнение картсчета)
Чиликин Андрей Юрьевич
ИНН 2685800914



Р/сч организации «Адреса милосердия» используется как накопительный. Организация не получает от этого никакой прибыли, но несет юридическую ответственность за сохранность и перечисление средств поступивших на лечение Чиликиной М.

[VoDa]

Красивая и талантливая девочка, и самое главное возможно вернуть ее к счастливой и полноценной жизни! Я надеюсь на доброту сердец наших людей и на то, что нужная для лечения сумма соберется!

[Inesska]

перевела 25грн. на счет 5584 2422 0015 0283

[charming]

перевела 25 грн на счет № 4405 8858 1523 0831

[VoDa]

спасибо девочки! Вместе мы сила)

[Pauchek]

Спасибо!
Чуть позже отпишусь какая сумма уже собрана. После показа ролика по ТСН нам в организацию на счет Маши перевели аж 25 000 грн! Время до конца февралая. Надо успеть собрать всю сумму. так как в клинику очередь в несколько месяцев и если не получится в свою попасть, прийдется ждать , но тогда нет гарантии, что будет хороший результат, так как болезнь очень быстро прогрессирует. Сейчас гарантия возврата к нормальной жизни 95 %. Согласитесь, есть ради чего постараться.
Спасибо девочки за помощь!

[Pauchek]

Осталось 64 дня до поездки
Собрано 16013 евро осталось собрать 13008 евро

[kurdik83]

Девочки, с разрешения мамы Машеньки Елены Чиликиной, буду размещать здесь новости о нашей девочке. Большое спасибо, что помогаете.

Новости за 22 января 2012 года от Лены Чиликиной:
"Сегодня у нас было жуткое утро. По утрам всегда больше всего приступов после пробуждения, какая-то закономерность, но сегодня .....Так было только однажды, кидало бедную во все стороны, и все это в сознании. Сам приступ купировался,но себазон укололи. Зато день был относительно ничего. Были конечно приступы, но мелкие. Даже не стала прогулку предлагать, не захотелось портить состояние. А вечером у нас гости были. Машуле может и нельзя много эмоций, но если совсем уж ровно, так и до депрессии недалеко. А это, я думаю, ещё хуже. Большое СПАСИБО Ailen, что посвятили нам вечерок, порадовали Маську. Поступлений, к сожалению, сегодня нет, воскресенье.

[Апс]

Статья о Маше в газете "Факты"

[kurdik83]

Передаю хорошие новости о Машеньке от ее мамы:

новости за 25 января :)

Доброго времени суток!У нас очередной не здоровый день,не хороший по самочувствию.Уже радуешься когда не хуже чем обычно,не то чтобы улучшениям((((( Вяленький мой цветочек ,такое ощущение что целый день её судорожило и не отпускало((

Сегодня пришло согласие фонда "Сердце детям" покрыть остаток суммы счета на обследование. УРА!!!!!


Так же есть мысль найти альтернативную клинику, которая могла бы провести профессиональное обследование дешевле.Я понимаю, что одной поездкой дело не закончится и далее последует лечение. Но пока такой вариант не найден, ориентируемся на Фогторойт ,который нас ждет 26 марта.
У нас с Машенькой очень тяжелый период в жизни,ОЧЕНЬ....но....на пути лечения нам встречаются замечательные люди.Такие как Олечка со своей семьей.Искренние хорошие ребятки(так точно вас Елена Ивановна охарактеризовала).Теперь Мария Айлен и её команда(я так для себя называю), девочки очень хорошие и милые.И нам с Машенькой очень сейчас нужны .СПАСИБО вам девочки


ПОЗДРАВЛЕНИЯ ПРИНИМАЮТСЯ :)

[VoDa]

Отличные новости, как хорошо. что нашлись недостающие деньги - в случае Маши нельзя терять время! Здоровья ей скорейшего!

Сообщение отредактировал VoDa: 26.01.2012 - 14:46

[OlayMama]

Очень симпатичная девочка. Красавица и умница!!!
У Вас все получиться Машенька настоящий боец!
Хочу Родителям и Машеньке пожелать полного выздоровления и потом только путь на большую сцену!

[kurdik83]

Ноовости за 25.01.2012.
Лена Чиликина:
"Сегодня Машутка с утра меня радовала, и даже были разговоры о выписке на следующей неделе, но к обеду, как обычно плохо .То ли улица нам во вред идет, то ли совсем на доченьку противосудорожные препараты не действуют, не знаю. Да и сколько находиться здесь в больнице, понятия не имею . Пытались Софию провести, которая нас навещала и тем самым прогуляться, так Машулю так скрутило, что мы быстренько вернулись в палату. Больница надоела ужасно, но и домой возвращаться в таком состоянии страшно.

Итоги по поступлениям
депозит: 80000грн
наличные: 31598грн
1000$
валютный счёт:79 евро
Приватбанк: 47364грн
Cбербанк: 36598,47RUB

ИТОГО СОБРАНО:16704 евро(считали по курсу евро 10,61)

Большое спасибо и низкий поклон всем откликнувшимся и ещё раз спасибо за участие и поддержку.

Остаток суммы покроет фонд "Сердце детям".

[kurdik83]

Всем большое спасибо за помощь и поддержку. новости от Машеньки и Лены!


Новости за 29 января 2012 года
Здравствуйте!Спасибо что нас не забываете Машеньке полечили вросшие ногти на обоих ножках ,пока ещё находимся в гнойной хирургии,первая перевязка может быть болезненной и потому может быть общий наркоз.В данный момент перевязка уже позади ,ещё немного здесь отлежимся и к себе в неврологию .Хотя бы на одну проблему будет меньше.С приступами все так же,часто и много.

Немецкий фонд Ein Herz Fur Kinder берется оплатить остаток суммы.Но сбор закрывать рано,потому как собраны средства только на обследование ,а за ним последует лечение.Будет ли это операция или удастся подобрать медикаментозную терапию - пока неизвестно. Глядя на Машенькино состояние страшно подумать ,что после мартовской поездки придется ждать ещё несколько месяцев ,пока насобираются средства на лечение .Всем большое спасибо за участие в нашей жизни и за понимание.

[kurdik83]

Новость от 31.01.2012

Машуля меня сегодня радовала и речь нормальная и приступы были мелкие,к вечеру чуть похуже....но в общем хороший день.И даже губки подвела ,когда на перевязку пошли.Как раньше пол часа возле зеркала провела ,как обычный подросток.Машу приступы так замучили ,что не до наведения красы было. Такого относительно "чистого" от приступов дня у нас ооооочень давно не было.И сразу на душе повеселей ,и в светлое будущее вериться ,главное чтоб это были улучшения ,а не один день ,который мне напоминает какая МОЯ Машка и за что нужно бороться ,а не привыкать к тому что есть.

[kurdik83]

Новости за 02.02.2012
Нас с дочкой выписывают. Радостно от встречи с домом, так как лежим в больнице с 12 декабря и домой ну ооооочень хочется. И в то же время большой страх, уж как-то надежней под врачебным наблюдением. Настроение не лучшее, на чудо сильно не надеялись, большого исцеления не ждали, но и улучшений хотелось хоть на немножечко поболее. Зато очень радует, что нет активности вируса. Это большое УУРАААА!!!!

[kurdik83]

Новости от 06.02.2012

Дорога была оооочень тяжелая. У Машеньки в поезде поднялась температура, наверное опять бронхит.
В поезде очень жарко и плюс наше больное состояние дали нам кучу сильных приступов.Очень пугало происходящее,считала каждую минуту до прибытия поезда.Стоянка поезда две минуты тоже прибавила напряжения...Машуля в таком состоянии и куча сумок.Но нас встречали родичи с мишками мягкими.Помогли с поезда слезть и Машу порадовали.Теперь у нас дома "медвежья ферма". Знакомые друзья поприносили нам медведей))) и с Киева мы три привезли.Софии самый большой,СПАСИБО тебе большое и белое (как твой мишка)

[kurdik83]

Новость от 07.02.2012

Два дня дома пока не плохо,вчера утром вообще мне Машулькино состояние нравилось ,сегодня похуже...но хотя бы так.
Наша последняя выписка из "Охматдета".В диагнозе ПОСЛЕДСТВИЯ энцефалита звучало не так страшно как ПЕРСИСТИРУЮЩИЙ ,т.е он еще не прошел.я так понимаю

[ingrid]

Как дела у Маши? Мы тоже денежку перед НГ переводили. Удалось ли обследование? Что с лечением?

[MamaMashi]

Как дела у Маши? Мы тоже денежку перед НГ переводили. Удалось ли обследование? Что с лечением?

Доброго времени суток
Я мама Маши,по возможности постараюсь писать и здесь!
Обследование прошли ,СПАСИБО огромное нашим помощникам!!!!
Немецкие врачи поставили другой диагноз: энцефалит Расмуссена, спастический гемипарез, симптоматическая эпилепсия. Получается, что противовирусные очень токсические и дорогие препараты моему ребенку капали зря. Все наши "спец эффекты"придется "исправлять" хирургическим путем,но шанс стать обычным человечком у нас ЕСТЬ и за это мы будем бороться !!!!С клиники получен счет на мониторинг 41039 евро,он и определит какая именно будет операция и сколько надо будет для этого средств .Машуличка чувствует себя не очень ,погода меняется и это очень плохо сказывается на состоянии.Ко всему нашему тяжелому положению прибавилась еще и мышечная слабость .Если день "не задался" то может Машуля не вставать вообще,а если уж и передвигаться ,то только с "подстраховкой ",неожиданно как то мышцы отказывают и падает,в сознании ,но не в состоянии удержаться на ножках(((( Так бывает не всегда ,бывают и "ничего так " дни,но плохих по более ((

С пошедшего лечения осталась 12 194 евро и 3 220,46 евро на счету нем фонда "Сердце детям"
евро карта мужа:94,86 евро
евро карта моя:4 365 евро
ЯК 10 381 руб
наличные: 11 996 грн

Собрано:21379,04 евро(10,67)
Осталось собрать:19 659,96евро