Сообщений в теме: 314

[MamaMashi]

СПАСИБО огромное фонду "Адреса милосердия " и Марине Сергеевне за оплату иммуноглобулинов !!!! Уже капаемся

[MamaMashi]

Мой цветочек в цветочках (грустненький немного,возле отделения неврологии "Охматдет") http://fotki.yandex..../422142/?page=4

Ромашки для Машки ( тоже конечно замученный Машулик,но по моему красивая фотка) http://fotki.yandex....?page=4#preview

Сегодня второй день иммуноглобулинов.Вроде нормально переносим.У нас бывает на них повышение температуры и давления,но пока тьху...тьху))
Вечером пытались прогуляться....ну...далеко от лавочек нельзя,слабость накатывает ....Чуть прошлись и ножки прям подкашиваются .Машульке очень в Лавру хочется ,но пока не знаю как это можно в жизнь воплотить

Сегодня было поступление на приват+100 грн (Днепропетровск,п-т Ленина,40 отделение банка) СПАСИБО огромное за помощь и поддержку

Сообщение отредактировал MamaMashi: 16.06.2012 - 19:20

[Pauchek]

Маша красавица! Хорошие фото!
Леночка, как документы приняли в отделении на лекарство? Подпишут ?

[Мама очаровательной ДЦПшки]

С контактом на Вы,но пытаюсь ,хочу завести себе номер для перечислений и сразу туда!!!СПАСИБО большое!!! Сашуни не болеть и восстанавливаться!!!

Я тоже-на Вы,но делала группу для чужой девочки,и... результаты не заставили себя ждать!!!Спасибо огромное людям отозвались и помогли,подключились волонтеры,дали свои № Билайна,Киви,Яндекс,даже счет в Сбербанке.Будет минутка обязательно попробуй.Машуне-обязательно поправиться!!! Красивые фото-симпотяжка такая!

[MamaMashi]

Я тоже-на Вы,но делала группу для чужой девочки,и... результаты не заставили себя ждать!!!Спасибо огромное людям отозвались и помогли,подключились волонтеры,дали свои № Билайна,Киви,Яндекс,даже счет в Сбербанке.Будет минутка обязательно попробуй.Машуне-обязательно поправиться!!! Красивые фото-симпотяжка такая!

СПАСИБО БОЛЬШОЕ!!!!

Сегодня третий день капаем иммуноглобулины ,как же хочется что бы их цена соответствовала действию,но пока не видно
Машуню сегодня дежурный врач спросила как настроение ,на что Маня скривила не довольное личико и сказала что устала от капельниц ,на что врач...но ты же вечно позитив,а Масик говорит что уже нет ((( Так хочется что то приятное сделать для Машуни,поднять настроение ....обещала после капельниц погулять ....но как можно в нашем состоянии куда то пойти.Вышли сегодня на улицу,лучше конечно чем вчера было ,минут 10 прошлись ...и опять слабость .Уж совсем зарядило это состояние плохое и Машулю это очень расстраивает.
Страшно осознавать что жизнь моей кровиночки зависит от денег,а верней их отсутствия в таком количестве. Уже за середину июня ,а мы по прежнему не можем стать на очередь на мониторинг,потому как надо оплатить счет полностью .Прошу не оставляйте нас на пол дороги к выздоровлению,помогите моей девочке стать здоровой

[MamaMashi]

Не очень утешительно сегодня на обходе((((( Машулина слабость -есть проявления болезни ,зря я надеялась что это её выматывают приступы.Раньше у нас это мышечная слабость могла быть два ,три раза в неделю,сейчас практически постоянно (((( Жутко наблюдать как ребенок осознавая что ей хуже и хуже пытается меня поддержать .Я конечно же держу себя в руках,но ребенок то взрослый....его так легко не обманешь

[MamaMashi]

Хочу сказать огромное СПАСИБО всем всем кто откликнулся на просьбу ,кто помогает с ведением тем на сайтах ,кто переводит денежку .Ваша помощь для нас очень необходима.К сожалению у здоровья моего ребенка есть цена ,в данный момент это 41039 евро и мне без вашей помощи не справиться


Сегодня были поступления на приват 99 и 49 грн
+150 дол (Unoa)
Итого:евро карта мужа: 94,86 евро евро карта http://fotki.yandex..../422657/?page=4
моя: 4 365 евро
приват:6 508,33 грн
наличка: 6 448 грн+2000 руб+520 евро+150 дол
сберБанк: 6 707,71руб http://fotki.yandex..../422663/?page=4 http://fotki.yandex....?page=4#preview
депозит: 15 000 грн
ЯК : 300 руб
на счету клиники: 12 194+3 220,46 евро
Итог: 20 394,32 евро+150 долл+9 007,71 руб+ 27 956,33грн= 23 465,90 евро(курс 10,2)
Осталось собрать:17,573,09 евро

[MamaMashi]

Сегодня немножечко получше Машусик мой. Температура спала ,давление не такое критическое как вчера. Надеюсь так подержимся до вечера . Стараюсь не ограничивать её в движении , в передвижении,но держать Машулю в поле зрения . Так советовал врач , да и я заметила что Масе лучше когда больше движения. Только вот выдержать пока "раскачается " бывает не реально . Не всегда получается подхватить , хотя и рядом. Маша не теряет сознания , а потому падения и всю боль чувствует . Как предотвратить или подстраховать её в таких ситуациях не знаю. Но мы стараемся и не сдаемся!!!
Иммуноглобулины откапали , спасибо фонду "Адреса милосердия" и Марине Сергеевне , сумма затянула на 8 500 грн (почти 850 евро)

[Ksenia]

18.06. в 19:41 перевела на счёт Марины 39 грн., хотелось бы больше, но пока так.
От всей души желаю Вам терпения и веры в Чудо, которое обязательно должно с вами произойти!

[Pauchek]

Иммуноглобулины откапали , спасибо фонду "Адреса милосердия" и Марине Сергеевне , сумма затянула на 8 500 грн (почти 850 евро)

Леночка, спасибо Вам за сотрудничество. Держитесь! Со своей стороны, будем стараться изо всех сил вам с Машенькой помочь!

[MamaMashi]

18.06. в 19:41 перевела на счёт Марины 39 грн., хотелось бы больше, но пока так.
От всей души желаю Вам терпения и веры в Чудо, которое обязательно должно с вами произойти!

СПАСИБО огромное что верите в наше выздоровление !!!

[MamaMashi]

Леночка, спасибо Вам за сотрудничество. Держитесь! Со своей стороны, будем стараться изо всех сил вам с Машенькой помочь!

Благодаря таким людям как Марина не теряешь надежду на будущее !!!

Благодаря неравнодушным и сопереживающим людям надеюсь сможем собрать на мониторинг,а потом на операцию Машулиньке .СПАСИБО Вам добрые и отзывчивые люди!!!
С больницы нас выписали ,а билеты наши на 23,так что вроде как каникулы получились.Решили мы с Софией рискнуть и Машулика на улицу вывести к Днепру,он от нас в пяти минутах ходьбы .То ли позитивные эмоции ,то ли день передышки от болезни(хотя приступы есть ,нет падений ) но прогулка удалась .Посидеть просто на берегу и полюбоваться красотой Машуне очень подняло настроение .Надеюсь наше относительно стабильное состояние ,хоть немножечко задержится .

[MamaMashi]

Заболевание энцефалит Расмуссена очень редкое ,в "Охматдете" за всю практику Елены Ивановны (нашего леч. врача ) было 3 случая,а стаж работы у неё не маленький .Что у Машули тоже такое заболевание подозревала,но МРТ не показало,обидно за страну то техника не на должном уровне ,то специалист за ней.Потому такое серьезное оперативное вмешательство как нам предстоит ,считаю у нас в стране невозможным .Услышать от немецких врачей этот диагноз ....у меня собраться не получилось,если честно .Пришлось выйти на улицу ,чтобы не травмировать ещё больше Машуню.Там под дождем и ходила ,сидела...металась как лев в клетке ...чтоб собрать себя по кусочкам и вернуться в палату и внушать дочечке что мы будем дальше бороться и что мы победим....тяжело это вспоминать .Понимаю что трудное впереди,но глядя как ребеночек теряет силы понимаю что останавливаться не имею права .СПАСИБО за понимание

[MamaMashi]

Сегодня Машулька похуже,всегда знаю что на долго не попускает....но так надеюсь .Хотелось бы без ухудшений до операции продержаться ,хотя бы такое как сейчас состояние тяжелое ,но стабильное .
Попытались прогуляться вечерком . http://fotki.yandex..../423572/?page=4
Получилось от лавочки до лавочки,но зато на улице,зато на прогулке .Посидели на берегу ,Машуля обзавидовалась купающимся .Ну главное оживилась моя дитиночка за эти два денечка .Мы прекрасно понимаем что наше "относительно ничего" сменится тяжелыми днями,но два дня передышки для нас уже счастье
Очень радует что наши сборы начали продвигаться !!! Огромная благодарность всем помогающим нам людям !!!


Итого:евро карта мужа: 94,86 евро
евро карта моя: 4 365 евро
приват:7 557,04 грн http://fotki.yandex....?page=5#preview
наличка: 6 448 грн+2000 руб+520 евро+150 дол
сберБанк: 9 707,71руб 2988,40 http://fotki.yandex....?page=4#preview http://fotki.yandex....?page=4#preview
депозит: 15 000 грн
ЯК : 1285,37 руб http://fotki.yandex....?page=5#preview
на счету клиники: 12 194+3 220,46 евро
Итог: 20 394,32 евро+150 долл+ 12 993, 08руб+ 29005,04 грн= 23 618 евро(курс 10,3)
Осталось собрать:17,420,99 евро

Сообщение отредактировал MamaMashi: 22.06.2012 - 23:23

[MamaMashi]

Пересматривали сегодня с Машулькой отснятые во время отдыха фотки,вспоминали как было замечательно,а самое главное как же здорово когда ручки-работают,ножки-держат,как мало то для счастья надо и как надо очень стараться что бы его вернуть.Фотография с нашей фото-охоты))Фото назвали "Счастье прилетело".Снимала Машуля http://fotki.yandex....?page=5#preview а это я http://fotki.yandex....?page=5#preview

Сегодня выходной день,но поступления были.Большое СПАСИБО что помогаете мне вернуть здоровье моего Цветочека,что вы в нас верите и нас не оставляете наедене с такой коварной болячкой

Итого:евро карта мужа: 94,86 евро
евро карта моя: 4 365 евро
приват:8 803,39грн http://fotki.yandex..../424145/?page=5
наличка: 6 448 грн+2000 руб+520 евро+150 дол
сберБанк: 10 707,71руб 2988,40
депозит: 15 000 грн
ЯК : 1285,37 руб
на счету клиники: 12 194+3 220,46 евро
Итог: 20 394,32 евро+150 долл+ 13 993, 08руб+31 751,39грн= 23 920.70 евро(курс 10,3)
Осталось собрать:17 118,3евро

[MamaMashi]

Вчера получила сообщение на телефон от незнакомого мне человека с пожеланием сил и терпения,а так же что за нас молятся , что бы мы держались и с сумой перевода.СПАСИБО что Вы есть добрые люди.БЛАГОДАРЮ что помогаете и поддерживаете .Низкий Вам поклон !!!

[MamaMashi]

[MamaMashi]

Слова не мои ,а Лилии Дворецкой написанные в одноклассниках, с ними полностью согласна ,к ним присоединяюсь .К сожалению так точно и красиво управляться со словами не умею....

Товарищи, друзья, и просто мимо проходящие люди, обращаюсь к Вам от имени семьи Чиликиных, поддержите пожалуйста Машеньку, она очень долго ждет момента, когда снова обретет полноценное здоровье, успеет насладиться тем замечательным временем, которое называется - ДЕТСТВО! Я понимаю, что сейчас не каждый может позволить оказать материальную помощь, но по силам и возможностям это доступно каждому из нас! Ваши , даже пусть 10 руб от каждого будут достойным вкладом в спасение жизни этого замечательного человечка! Спасибо всем, знакомым и незнакомым людям, всем кому не безразлично чужое горе и детская жизнь!

[MamaMashi]

Сегодня пришел ответ с "Предания ру",я с ними веду переписку уже в течении какого то времени

Елена здравствуйте,
для принятия решения нам нужны документы, но в любом случае, на данный момент мы можем только поставить Вас на очередь, т.к. у нас много нуждающихся и открыть сбор для Марии мы сможем не раньше чем через полгода, после уточнения состояния на тот момент. Если Вас устраивает такой вариант, пишите, вышлю список документов
C уважением,
Мария

Благотворительный фонд "Предание"
тел/факс: (495)959-92-76
predanie.ru

В общем рассчитывать на помощь в оплате счета на мониторинг не приходится.Остается надеяться только на отзывчивость добрых людей.
Люди,форумчане ,просто человеки помогите спасти мою кровиночку ,помогите остановить коварную болячку

[MamaMashi]

Машунчик мой простуду зацепила(((( Теперь у нас температура и красное горло ...ну как так все на одного человечка сыпется ...и чего нельзя за неё поболеть.Ну вот это такое