Сообщений в теме: 314

[Апс]

Телекомпания «ИРТА» просит помочь спасти жизнь 14-летней девочки (видео)

[MamaMashi]

Доброго времени суток!
Машулька не радует своим состоянием все так же с приступами и через раз передвигается самостоятельно .Вчера утром проснулась от грохота тарелок.Машуличка как всегда проснулась раньше меня и решила накрыть на стол,сделать мне приятное .Картина:шатающаяся ,ели стоящая Машуся,тарелка с салатом на полу ,холодильник пищит.В общем утро "удалось" ,в течении дня особо лучше не было .Погода не налаживается и наше состояние соответственно.
А еще 31,05,2012 пришло сообщение на электронную почту от Arbinger Imke что спасибо ,счет оплачен,на следующей неделе высылаем приглашения .Я глазам своим не поверила ,радости не было предела ,но..... 1,06,2012 пришло сообщение что извините ,мы перепутали с другим русским пациентом .Сказать что мы расстроились -это ничего не сказать.Написала нашей Маши(переводчице) ,на счету все те же 12 194 ( на счету клиники)+ 3 220,46 евро.

[Pauchek]

А еще 31,05,2012 пришло сообщение на электронную почту от Arbinger Imke что спасибо ,счет оплачен,на следующей неделе высылаем приглашения .Я глазам своим не поверила ,радости не было предела ,но..... 1,06,2012 пришло сообщение что извините ,мы перепутали с другим русским пациентом .Сказать что мы расстроились -это ничего не сказать.Написала нашей Маши(переводчице) ,на счету все те же 12 194 ( на счету клиники)+ 3 220,46 евро.

ничесе перпутали...
Лена, а с телеканала СТБ с тобой связались? Помнишь я разговаривала о тебе, давала им твои реквизиты.

[MamaMashi]

ничесе перпутали...
Лена, а с телеканала СТБ с тобой связались? Помнишь я разговаривала о тебе, давала им твои реквизиты.

Нет,никто не звонил((((( Я пыталась с журналистом Интера связаться ,пока тоже тихо.
Сегодня забрали корзинку с деньгами с магазина "Пикник" 807грн 45 копеек.Так же 50 грн передала Александрова .СПАСИБО огромное родному городу!!!

Помощь родичей 500 евро.Рарова 500 грн.СПАСИБО!!!!


Машулик
 DSC_3526.JPG   116,24К   17 Количество загрузок:

Сообщение отредактировал MamaMashi: 03.06.2012 - 21:05

[MamaMashi]

Доброго всем времени суток!
Сегодня Машусе по прежнему плохо .Тяжело когда ребенок осознает свое состояние и понятное дело радоваться нечему,а еще тяжелей когда Масик интересуется "нашими" делами.....а дела вообще на месте,с 31 мая поступлений не было .Очень стараюсь в Машусе поддерживать веру в то что успеем,что есть у неё будущее ,что это будущее не сплошные больницы......очень самой хочется в это верить

евро карта мужа:94,86 евро
евро карта моя:4 365 евро
приват: 5 151,98 грн http://fotki.yandex..../420131/?page=4
наличка :2 000 руб +4 290,45 грн+500 евро
СберБанк:5 000руб
депозит:15 000грн
ЯК:200 руб
Итого:7518,52 евро (10,2)+12 194 ( на счету клиники)+ 3 220,46 евро=22 932,98 евро
Осталось собрать :18 106,02 евро

[Pauchek]

Завтра привезут Биовен -моно 15 ампул, пока больше нет . Но пообещали ещё 15 в понедельник. Созвонимся, договримся как вам их передать.

[musya]

100% сказать не могу, но если что мы в понедельник можем забрать и во вторник отвести в Брянку. точно скажу в воскресенье

[MamaMashi]

100% сказать не могу, но если что мы в понедельник можем забрать и во вторник отвести в Брянку. точно скажу в воскресенье

СПАСИБО большое !!!!Вся проблема в том что иммуноглобулины должны храниться в холодильнике ,вероятно придется забирать самим ( у нас есть сумка термос) и к тому же все равно надо в Луганске брать направление на Киев.СПАСИБО еще раз за готовность помочь !!!

[MamaMashi]

Были поступления наличкой 438 грн
приват карта к сожалению тихо(((((((

евро карта мужа: 94,86 евро
евро карта моя: 4 365 евро
приват: 5 151,98 грн
наличка: 4 728 грн+2000 руб+500 евро
сберБанк: 5 000 руб
депозит: 15 000 грн
ЯК : 200 руб
на счету клиники: 12 194+3 220,46 евро

Итог собрано: 20 374,32 евро+7 200 руб+24 879,98 грн=22 973,73 евро
осталось собрать:18 065,27 евро

СПАСИБО всем ко нам помогает в нашем тяжелом положении

[MamaMashi]

Убедили меня люди разузнать что нам могут предложить в институте неврологии , психиатрии и наркологии в Харькове,что в общем то они тоже могут ,делали и т.д . Я навалилась с вопросами какие шансы у нас,какие последствия ,были ли подобные случаи,сколько будет стоить мониторинг ,операция и т.д в общем вопросов куча. Ехала с надеждой ,уехала в шоке.Я конечно не профессионал и вопросы ,возможно корявые,но не одного вразумительного ответа я не получила,но поняла большую заинтересованность в моем ребенке,в научном плане(для них наверное как редкий экземпляр).Тянула папку нашу тяжеленную с выписками ,анализами ,ЭЭГ заключения .... ну зря .Смотреть не стал,только пару снимков МТР( а у нас их 9 было),необходимости в мониторинге не видит,много чего удивило ,но больше всего что не важно энцефалит Расмуссена или герпесный .Истина и НЕ ВАЖНО .Я за полтора года уже много врачей перевидела .....ну по мне так откровенное впаривание( извините вот других слов не подберу),я могу быть не объективной ,но мне им дитя доверить на серьезнейшую операцию.Голова моего ребенка не полигон для испытаний и минимальна ошибка может очень многого стоить,а я себе ошибаться моим ребенком позволить не могу!!!Я думаю здесь меня любая мама поймет,это не та операция где можно делать эксперименты !!!!!

[MamaMashi]

Поездка была очередным перевесом в пользу нами выбранной клиники в Фогтаройте !!!Мы конечно же будем прилагать максимум усилий и как то способствовать сборам средств .То ли Евро то ли лето ,но сборы двигаются очень медленно .На карточку ПриватБанка с 31 мая не было поступлений ,сбор идет за счет жителей нашего города и родственников.СПАСИБО им за это!!!
Откликнетесь добрые и отзывчивые люди ,помогите Машеньке вернуться к обычной жизни без мучительных приступов.Больно смотреть на свою кровиночку у которой десятки раз в день происходят судороги.Они у нас отняли все что любила Машуличка :пение ,танцы и простое человеческое общение !!!

[Pauchek]

Лена, вы правы, голова не полтигон. Надо ехать в Германию, где у докторов есть опыт и оборудование.
Насчет пожертвований, к сожалению лето - мертвый сезон всегда и по всем фронтам.

[MamaMashi]

Фото моей Мариюшки и Софии.
http://fotki.yandex..../421247/?page=4
У Марии лицо чуть перекосила судорога . Не видно боль во время приступа или как учащенно и перепугано дышит после него. У нас судороги больше года, но к этому привыкнуть нельзя. Нельзя спокойно смотреть как выкручивает и выматывает твою дитинушку болезнь. Бывает её целый день судорожит с передышкой в минуту -две , а в это время например надо выпить таблетку......и в эту минуту -две можно не успеть и тогда процедура проглотить таблетку настоящее испытание, не говоря уже за еду. Фото это не покажет и не каждый поймет что нам тоже НАДО и просто НЕОБХОДИМО победить болезнь и НЕТ ВРЕМЕНИ тянуть и ждать , к сожалению. Что наша болезнь тоже очень коварна и не лечимый энцефалит Расмуссена -это летальный исход. А чем раньше приступить к лечению , тем меньше последствий и лучше качество жизни . Ведь это тоже важно!!!! Возможность танцевать мы потеряли навсегда, а Маша об этом мечтала когда то, но думать,двигаться, говорить(а возможно петь потом) у нас есть и это НЕОБХОДИМО уберечь от коварной болезни. Теперь это наша СЕМЕЙНАЯ МЕЧТА!!!
Мы самая обычная среднестатистическая семья, я не могу теперь работать сижу с дочечкой , а муж старается как может , но таких денег у нас нет и взять негде. Каждую копеечку мы стараемся отложить, но такие копеечки уходят на поездки по больницам и на каждодневные мед. препараты . И по сравнению с нашими нуждами это действительно копеечки. Родичи и знакомые нам помогают в течении всей нашей борьбы с болячкой, у нас капецьницы бывают под две тысячи гривен в день , как такое может оплатить среднестатистический украинец?! Со счетом на лечение за границей даже все наши родичи справиться не можем.
Я понимаю что не очень умею выражать свою мысль и отразить всю картину в своих постах, и возможно по этому сборы медленно идут. Но очень прошу,помогите нам , мы очень очень нуждаемся в вашей помощи и поддержке. Помогите нам пожалуйста остановить болезнь и сохранить жизнь!!!

[MamaMashi]

Доброго всем времени суток
Машенька три денечка была очень даже ничего,радовала своим состоянием.В такие дни живешь и радуешься.Верится что когда нибудь этот кошмар переживем ,сможем!!! Сегодня уже не хорошо,наверное переживает Машуличка по поводу нашей очередной поезди в Киев ,в больницу.Опять капельницы и целыми днями лежать в кровати ,когда на улице так замечательно.Хотя мы то и без капельниц не частые посетители улицы...увы

Есть поступления на приват карточку:99 грн http://fotki.yandex..../421286/?page=4
и наличные + 180(пиццерия Апельсин)+130грн( родичи)+300 грн(Машулина крестная)+800грн(Наташа парикмахер)+50грн(клиенты Наташи)=1460 грн

Итого:евро карта мужа: 94,86 евро
евро карта моя: 4 365 евро
приват: 5 250,98 грн
наличка: 6188 грн+2000 руб+500 евро
сберБанк: 6 000 руб
депозит: 15 000 грн
ЯК : 200 руб
на счету клиники: 12 194+3 220,46 евро

Итог: 20 374,32 евро+8 200 руб+26 438 ,98 грн= 23 133,87евро(курс 10,3)
Осталось собрать:17 905 евро

[blackol]

Перевела на Официальный карточный счет организации в ПриватБанке: 5584 2422 0015 0283 - 50 грн. для Маши. Назначение платежа не указала. Выздоровления Вам.

[Pauchek]

Перевела на Официальный карточный счет организации в ПриватБанке: 5584 2422 0015 0283 - 50 грн. для Маши. Назначение платежа не указала. Выздоровления Вам.

Спасибо!

[MamaMashi]

[quote name='blackol' timestamp='1339705919' post='767452']
Перевела на Официальный карточный счет организации в ПриватБанке: 5584 2422 0015 0283 - 50 грн. для Маши. Назначение платежа не указала. Выздоровления Вам.

СПАСИБО большое!!!!!!!!!

[Мама очаровательной ДЦПшки]

Здравствуйте Леночка и Машуня!Еще раз вам огромное спасибо за подарочек для Сашуни,во время болезни-он был кстати и развеял ее!!Лен,попробуй обратится за помощью в эти группы http://vk.com/blagotvori и http://vk.com/fond_newlife

[MamaMashi]

Здравствуйте Леночка и Машуня!Еще раз вам огромное спасибо за подарочек для Сашуни,во время болезни-он был кстати и развеял ее!!Лен,попробуй обратится за помощью в эти группы http://vk.com/blagotvori и http://vk.com/fond_newlife

С контактом на Вы,но пытаюсь ,хочу завести себе номер для перечислений и сразу туда!!!СПАСИБО большое!!! Сашуни не болеть и восстанавливаться!!!

[MamaMashi]

Есть поступления на приват карточку :99,25(неизвестно)+101 (Винница,ул Фрунзе 4А)+399,99(Киев,ул. Ирпенская ,76,ТЦ"БТЦ"+99(Киев,ул.Дорогожицкая,16)+29(неизвестно)
наличка :20 евро Инна Богомолова
ЯК + 100 руб
Итого:евро карта мужа: 94,86 евро евро карта моя: 4 365 евро приват: 5 979,99 грн наличка: 6188 грн+2000 руб+520 евро сберБанк: 6 000 руб депозит: 15 000 грн ЯК : 300 руб на счету клиники: 12 194+3 220,46 евро Итог: 20 394,32 евро+8 300 руб+ 27 167,99грн= 23 240,46 евро(курс 10,26) Осталось собрать:17 798,54 евро
Всем жертвователям низкий поклон и огромная благодарность !!!