Тема закрыта
Ребята, как хорошо быть матерью! Матерью ЖИВОГО ребенка…
Наша жизнь перевернулась 8-го мая этого года – в этот день в стенах Николаевской областной детской больницы мы поняли, что сможем потерять своего сына… Количество лейкоцитов, обнаруженных в 1мкл крови Сережи, составляло 199тыс. при норме для взрослого человека 4-9тыс!
А все началось с простой простуды. Мы потеряли драгоценные три недели – рак крови, как мы узнали позже, как правило «маскируется» под простые вирусные инфекции. Но это было позже. А пока мы лечили простуду, потом – расстроенный стул, на фоне всего этого три недели лезли четыре верхних зуба, поэтому заподозрить о страшном диагнозе не смог даже наш педиатр с многолетним опытом. Стоит заметить, что все три недели температура у сына держалась каждый день – от 37.0 до 38.6t, спасались сиропами и свечами, а нужно было спасать Сережку…
Лишь после того, как в поликлинике мы сдали анализ крови, выяснилось, что дела у нас обстоят крайне плохо – нас в срочном порядке отправили в Областную детскую больницу к начмеду – оттуда, после дополнительных проверок крови, сразу же в онкогематологическое отделение на проведение пункции костного мозга и отправки его в Киев для уточнение диагноза. Так, 10 мая Киевская лаборатория детской специализированной клинической больницы «Охматдет» подтверждает анализ крови и выносит клинический диагноз: ювенильный миеломоноцитарный лейкоз (ЮММЛ). Сказать, что мы испытали – не сказать ничего – мир переворачивается с ног на голову, сначала винишь себя, потом врачей, потом успокаиваешься, смиряешься и понимаешь, что должен делать все возможное и невозможное для того, чтобы Сережка сделал свои первые шаги здоровым мальчиком.
Оптимизма не прибавлял тот факт, что ЮМЛ – редкий тип лейкоза, составляющий около 1% от всех случаев заболевания лейкозом в детском возрасте. Самым страшным является тот факт, что стандартного протокола лечения, приемлемого для большинства типов лейкоза, таких как проведение химиотерапии, для лечения этого заболевания просто не существует. Единственным способом спасения сына является пересадка костного мозга от родственного или неродственного донора. Родственная пересадка делается, как правило, при наличии родных братиков и сестричек. Сережка у нас единственный, поэтому самыми «ближайшими» донорами могли оказаться мы с мужем (шанс менее 1%, но все же оставался).
27 мая молекулярно-генетическое HLA-типирование, проведенное референс-лабораторией «ОХМАТДЕТ» подтвердило, что мы с мужем не можем являться донорами для пересадки. Это означает, что проведение операции на Украине невозможно, т.к., согласно Законодательству, в нашей стране осуществляются пересадки только от родственных доноров. В настоящий момент единственным способом спасти нашего сына является поиск донора в международной базе и проведение ТКМ (трансплантации костного мозга) за рубежом – Россия, Германия, Израиль, Италия, Белоруссия. Подтверждает необходимость проведения трансплантации за рубежом также главный детский гематолог страны — Донская Светлана Борисовна.
В данный момент мы ведем переговоры с Институтом детской гематологии и трансплантологии им.Р.Горбачевой (г.Санкт-Петербург), Белорусским центром детской онкологии и гематологии, представителем Итальянского фонда «Life Line» (наши документы рассматривает клиника г.Павия) и Университетской клиникой г.Мюнстера (Uniklinikum Munster, Германия). Цена жизни Сережи колеблется от 3 000 000руб. (г.Санкт-Петербург) до 250тыс.евро (Германия). Проблемой является тот факт, что ни Минск, ни Россия не имеют доступ к международному регистру доноров – они ищут доноров только в Германском банке доноров, что значительно сужает круг потенциальных доноров, которые бы подошли сыну. Италия и Германия в этом плане имеет больше возможностей – поиск доноров происходит в международной базе. К тому же в западных странах больше внимания уделяется постреабилитационному периоду после трансплантации, который составляет 3 месяца. Именно эти 100 дней после операции играют огромную роль, потому что иммунитет ребенка убит до нуля и происходит процесс «приживления» костного мозга донора к организму ребенка. От того, насколько профессионально отреагируют врачи при появлении реакций «трансплантант против хозяина», в насколько стерильных условиях пробудет ребенок после операции, защищаясь, таким образом, от возможных инфекций, фактически, зависит успех всей трансплантации.
В настоящее же время мы до сих пор находимся в стенах Областной Детской Больницы города Николаева в отделении онкогематологии. В течение трех недель мы получали лечение, направленное на снижение количества лейкоцитов в крови Сережи. После приема «легкой» химии (гидреа, цитозар) врачам удалось добиться снижения лейкоцитов со 199тыс. до 10-12тыс. Т.к. эти препараты нельзя принимать в течение длительного периода, на данный момент мы просто получаем поддерживающую терапию (капельницы, антибиотики для желудка и др.), каждый день сдаем анализы крови для того, чтобы не упустить момент увеличения количества лейкоцитов. За месяц нахождения в стационаре у нас уже было четыре вливания, поскольку вместе с падением лейкоцитов до критической отметки снижаются и жизненно важные показатели- гемоглобин и тромбоциты, что чревато кровотечениями. При этом в нашей ситуации, когда мы готовимся к ТКМ, врачами рекомендовано как можно меньшее количество вливаний, чтобы кровь ребенка не разбавлялась чужой кровью. Чем больше вливаний – тем больше риск неприживления донорского костного мозга. Именно поэтому каждый день сейчас у нас на счету – пока показатели Сережки держатся в одном диапазоне, необходимо осуществление операции по пересадке в максимально короткие сроки, чтобы ребенок получил до операции как можно меньше химии и как можно меньше вливаний. Сложность состоит в том, что из-за редкости данного заболевания врачи не могут со 100% уверенностью сказать, каким временем мы обладаем. Это может быть от нескольких недель до нескольких месяцев. Дорог каждый прожитый Сережей день.
Ребята, матери, все, кому неравнодушны мы и маленький человечек, помогите нам! Давайте вместе поможем Сереже ЖИТЬ…
ОТКРЫТ СБОР!!! 141 923,00 EUR (ТКМ в итальянской клинике г. Павия. Policlinico San Matteo Pavia Fondazione IRCCS)
Реквизиты для оказания помощи:
Наименование банка: ПРИВАТБАНК
Номер счета: UAH29244825509100
МФО: 305299
Код ОКПО: 14360570
Назначение платежа: пополнение карты № 5211537346677128
Получатель Капацын Василий Владимирович, благотворительная помощь на лечение сына.
Наименование банка: АТ «Райффайзен Банк Аваль»
МФО: 326182
Получатель: Капацын Василий Владимирович
Код ОКПО: 24779442
Расчетный счет получателя: 2625284252
Назначение платежа: перечисление средств для лечения ребенка – Капацына Сергея Васильевича 30.06.2012 г.р.
Пополнение счета № 0868648200
Ф.И.О. получателя: Капацын Василий Владимирович
НОМЕР КАРТЫ Райффайзен Банк Аваль»
4149 5000 1556 3060
Web Money:
U467421305761
Z321863229168
E727546028289
R137586150160
Яндекс-деньги: 410011864755317
Группа вконтакте http://vk.com/club53755691
Документы, подтверждающие диагноз и сумму для сбора:
Spoiler
Лугамамочки, дорогие, посмотрите на это маленькое чудо... Просто ком в горле и слезы на глазах от такой жестокой несправедливости...
Сереженька должен жить, давайте поможем, не оставайтесь в стороне...
чужих детей не бывает!!
Люди шагнули в бескрайность космоса,
Достигли огромных морских глубин…
А где-то в больнице, в кроватке маленькой
Умирает ребенок… Такой не один…
Ему не увидеть морского берега,
Хотя его жизни не вышел срок,
Но нет у родителей столько денег,
Чтоб оплатить еще жизни глоток…
Мать почернела, а ей только двадцать,
Мнет в худеньких пальцах промокший платок,
Отец зубы сжал, чтоб на крик не сорваться --
Где взять для ребенка жизни глоток ?!
Давно уже продано все до нитки,
Отец от работы уж валится с ног…
Нет на земле страшнее пытки,
Когда нет денег на жизни глоток…
.gif "Совместные роды с мужем:")
